Discover and read the best of Twitter Threads about #pem

Most recents (24)

Wondering about the terms PEM or pacing? Seen #StopRestPace & were curious as to what it referenced? Been in our community a long time & want easy ways to explain these concepts? Perhaps you have seen pacing misused & want to clear that up. We hope this thread helps! #pwME #PwLC A helpful thread on PEM, pa...
Post-exertional malaise (PEM) is the cardinal symptom of ME/CFS. PEM is a flare of symptoms and/or the appearance of new symptoms after exertion, often presenting 24 hours after the triggering event. Physical activity, cognitive overexertion, & sensory overload can trigger PEM. What is PEM? Post-exertiona...
Sometimes exertion is misunderstood as exercise. Exertion is defined here as anything that stresses or strains the system. No trigger can be controlled all of the time. The goal of pacing is to MINIMIZE post-exertional malaise rather than eliminate it.
#PEM #MECFS #LongCovid Exertion does not equal exe...
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"Rasitus laukaisee vakavan immuunijärjestelmän romahduksen #MECFS:ssä

Suuri kysymys krooniselle väsymysoireyhtymälle ja #LongCovid:lle on: mikä aiheuttaa rasituksen jälkeistä huonovointisuutta #PEM?"

Lievä korona--> rasitus--> LC-->rasitus-->ME/CFS healthrising.org/blog/2023/06/1…
"NK-solujen oletetaan sukeltavan verenkiertoon rasituksen aikana ja osallistuvan puhdistus- ja palautumistoimintoihin. He eivät näyttäneet tekevän paljoa kumpaakaan #MECFS:ssä"
#LongCovid Image
"Heti kun aloitamme rasituksen, NK-solumme heräävät, aktivoituvat ja siirtyvät verenkiertoon mahdollisten ongelmien varalta.

Mielenkiintoista kyllä, juuri se NK-solujen ominaisuus, joka on murtunut #MECFS:ssä – sytotoksisuus – voimistuu rasituksen aikana"
#LongCovid Image
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Ein anhaltendes Problem in Forschung und Versorgung von #LongCovid ist fehlende Akzeptanz von Post Exertional Malaise (#PEM).

Manchmal hat man den Eindruck, dass es hier deswegen hakt, weil eine Akzeptanz von PEM bei LC ja einer Akzeptanz von #MECFS gleichkommen würde...

1/11
PEM ist das Kardinalsymptom von ME/CFS.

Es kommt nach Aktivierung über die individuell unterschiedlichen Grenzen zu einer deutlichen Verschlechterung des Zustandes, welche mindestens 14 Stunden anhält und sich auf Ruhe nicht bessert.

2/11

medrxiv.org/content/10.110…
PEM wurde auch bei Long Covid beschrieben und betrifft dort eine Subgruppe dieses heterogenen Konstrukts

➡️ content.iospress.com/articles/work/…

Ein gewisser Prozentsatz von Menschen mit LC erfüllt daher wenig überraschend auch die ME/CFS-Kriterien

➡️ nature.com/articles/s4146…

3/11
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1/

Today is my second recovery day after going to see 7 yo grandson's playoff day. It was cloudy and unexpectedly cool, so I decided to risk being in the world irl.
2/

I also played catch with him before the game. Afterwards I pitched whiffle ball curves to teach him how to hit a curveball. They were good curves and spooked him. Took maybe 30 pitches before he started to figure it out. We quit after he crushed one :-)
/8

I also learned from my outing that watching 30 seven-year-old kids play baseball can just about trigger an #ActuallyAutistic meltdown. Take care and be safe!
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🧑‍⚕️: #LongCovid ist psychosomatisch.
(gehört zu den funktionellen Körperbeschwerden)

🛌: Nein! Da stimmt körperlich was nicht!

🧑‍⚕️: Was wehrt ihr euch gegen die Tatsache, dass bei Krankheit die Psyche IMMER eine Rolle spielt?
(Depression, Bewältigung, PTBS…)

🛌: *Twittersturm*
Ich glaube, wir müssen das noch ein paar Jahre schreiben, damit es sich auch wirklich einprägt:

Das Problem, wenn #pwME/#pwLC/#pwPV gesagt wird, etwas wäre psychosomatisch, ist nicht, dass wir uns
psychischer Aspekte und Folgen der Erkrankung nicht bewusst wären, sondern, dass es um das Konzept der sogenannten "funktionellen Körperbeschwerden" geht, das weder ethischen Mindestansprüchen genügt, noch logischen Sinn ergibt.
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Goedenavond,

Toch een keer een berichtje om mijn ervaring met o.a. #HBOT te delen.

Ik ben Charlotte, 36 jaar en woon samen met mijn man en hond in Eindhoven. Sinds februari 2022 heb ik #LongCovid overgehouden aan een milde covid infectie.
Sindsdien van alles geprobeerd, hier een kort chronologisch overzicht:
1. Huisarts: ‘we weten nog niks’, ‘even een jaartje uitzitten’, ‘iedereen is er met een jaar wel vanaf’, ‘ja, je mag wel herstelzorg, maar ben je ook niet gewoon toe aan vakantie?’
2. Bloedonderzoek
3. fysiotherapie (10 min opwarmen op een fiets (ja echt?!) en dan 3 krachtoefeningen in sets van 15 herhalingen. Ik wist toen nog niet wat #PEM was. Wel iedere keer 2 dagen ziek. ‘Maar, je moet wel wat opbouwen he!’
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Das ist der ewige #MECFS-Murmeltiertag:

Wir sagen seit Jahrzehnten: "Wir haben eine schwere Krankheit, die sich bei Überschreiten einer individuellen Belastungsgrenze verschlechtert."

Seit Jahrzehnten ist die Reaktion darauf: "Ihr müsst nur Eure Belastungsgrenze überschreiten."
Dem terminologischen Erfindungsreichtum sind dabei keine Grenzen gesetzt: Graded Exercise Therapy (GET), Kognitive Verhaltenstherapie, Aktivierungstherapie, Allmählicher Aktivitätsaufbau (AAA), Individualised Activity Program usw.

Die Kernimplikation für #MECFS ist stets gleich.
Wir werden behandelt wie uneinsichtige Kinder, denen die "bittere Pille" nur irgendwie schmackhafter verkauft werden muss. Dieser Aspekt ist aber nur die bittere Randnotiz.

Primär ist das Problem vielmehr die darin steckende ex- oder implizite Leugnung der Existenz von #MECFS.
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1/ I don’t know which medic needs to hear this, but post-exertional malaise (#PEM) is NOT fatigue.

Short explanatory 🧵

#MedEd #MedTwitter #TeamGP #ME #LongCovid
2/ Patients with #MyalgicEncephalomyelitis and approximately 50% of patients with #LongCovid experience Post-Exertional Malaise (#PEM), also called, Post-Exertional Symptom Exacerbation (#PESE)
3 #PEM or #PESE is a worsening of symptoms after any form - physical, cognitive, emotional - exertion.

#PEM or #PESE is NOT fatigue.
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Liebe ÄrztInnen!

PSYCHOSOMATIK bedeutet nicht, dass ihr aufhören sollt, eure Arbeit zu machen. Es bedeutet vielmehr, dass es bei komplexen Erkrankungen, Komorbiditäten oder sekundären psychischen Belastungen hilfreich sein kann, multiprofessionell zu arbeiten.
1
Seele „macht“ nicht einfach eine körperliche Erkrankung. Langanhaltende (oder akute Schwerst-)Belastung führt höchstens zu Fehlaktivierung, die sich in Symptomen zeigen kann (Schmerzen, Atementgleisung, starker Verdauungsaktivierung, Herzrasen uvm..)
2
Es ist KEINE psychosomatische Erkrankung, wenn eine Patientin mit tauben Stellen im Gesicht nach 3 MRTs immer noch Angst vor MS hat, weil der xte Arzt wieder keine Migräneaura erkennt und alle genervt auf sie reagieren (wende das BPS-Modell hier mal an, aber richtig!)
3
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#LongCovid #MECFS #PEM
National Geographic:
1) PEM ist ein Hauptmerkmal von ME/CFS und LongCovid, das sich nach viraler Infektion manifestiert. Betroffene leiden unter massiver Erschöpfung und haben eine geringere Lebensqualität als Krebs-, Schlaganfall- und MS-Patienten.
2) #PEM-Symptome variieren stark und können von Bettruhe über grippeähnliche Symptome bis hin zu Sprachstörungen reichen. Die Prävalenz bei #LongCovid-Patienten ist schwer zu bestimmen, da es keinen offiziellen Diagnosecode gibt.
3) Historisch wurde #PEM als psychologische Angst vor Bewegung abgetan. Therapieansätze mit stufenweiser Steigerung der körperlichen Aktivität waren jedoch oft schädlich für die Patienten. Trotzdem wird Bewegung noch häufig bei #LongCovid Patienten verschrieben.
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#LongCovid #MECFS #PEM #GET
1) Laut National Geographic zeigt eine Studie, dass anhaltende COVID-Symptome bei LongCOVID-Patienten durch körperliche Aktivität verschlimmert werden können. Viele Betroffene leiden an chronischer Erschöpfung und anderen Symptomen.
2) Lange Zeit rieten Experten COVID-Patienten, sich körperlich zu betätigen, um ihre Genesung zu beschleunigen. Neue Studien zeigen jedoch, dass dies kontraproduktiv sein könnte, vor allem bei #LongCovid-Patienten.
3) Die Ursachen von #LongCovid sind noch nicht vollständig verstanden. Vermutungen reichen von einer anhaltenden Viruslast im Körper bis hin zu einer Fehlfunktion des Immunsystems, die eine Entzündungsreaktion auslöst.
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Symptompersistenz und Biomarker bei Post-COVID-19/chronischem Fatiguesyndrom zu drei Zeitpunkten nach der Infektion (3-8 Monate, 9-16 Monate, 17-20 Monate)

„Das Post-COVID-19-Syndrom (PCS) ist durch ein breites Spektrum von Symptomen gekennzeichnet,…

#LongCovid #MECFS #COVID19 Image
vor allem durch Fatigue und Belastungsintoleranz. Während die Krankheitsverläufe während des ersten Jahres nach der Infektion wiederholt beschrieben wurden, ist über die langfristigen gesundheitlichen Folgen wenig bekannt. Wir untersuchten den Schweregrad der Symptome und Image
verschiedene Biomarker zu drei Zeitpunkten nach der Infektion (3-8 Monate, 9-16 Monate, 17-20 Monate) bei 106 PCS-Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Fatigue und Belastungsintoleranz. Eine Untergruppe der Patienten erfüllte die diagnostischen Kriterien der myalgischen Image
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Es ist bemerkenswert, mit welcher Vehemenz und unter Zuhilfenahme von Studien, die diese Frage eigentlich gar nicht beantworten, versucht wird, eine primär psychosomatische Ursache von #LongCovid zu argumentieren.

Dabei schwingt leider auch immer wieder Verharmlosung mit.

1/10
Dass die Diskussion in renommierten Journals meist in eine andere Richtung geht, ist wenig überraschend.

Als Beispiel dieses Symposium: man versteht pathophysiologisch schon vieles über LC - auch wenn natürlich einige Fragen weiter offen sind.

2/10

keystonesymposia.org/conferences/co…
Klar profitieren viele Betroffene von Psychotherapie oder psychiatrischer Begleitung.

Die Situation ist belastend und Unterstützung, wie bei anderen schwerwiegenden Erkrankungen auch, wichtig.

Und eine Differentialdiagnose ist Psychosomatik, natürlich, auch.

3/10
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Diese Studie zeigt, dass die #LongCovid-Kriterien der WHO unpräzise sind.

Ca. 50% sowohl einer C19-positiven als auch negativen Gruppe von Jugendlichen/jungen Erwachsenen erfüllten sie 6 Monate nach PCR.

1/n

jamanetwork.com/journals/jaman…
Wie im Artikel diskutiert, muss #PEM präziser evaluiert werden. Das ist keine "normale" Fatigue.

Dazu hatten ja auch in der C19-negativen Gruppe einige zum Zeitpunkt der PCR einen Infekt. LC ist ja nicht das erste postvirale Syndrom...

2/n
Die psychosozialen Faktoren, die es ins Abstract schaffen, wurden hier eigentlich auch nicht wirklich Erhoben.

Einsamkeit hatte RR 1.01...

3/n
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Geil mein Termin fällt aus weil HÄ im Urlaub ist & das fällt denen 2 Stunden vorher ein⁉️ Ganze Nacht nicht geschlafen für nix. Boah bin ich sauer. Da kann man ja wohl mal früher Bescheid sagen. Ich hab den Termin explizit bei ihr gemacht.

1/2
#NieWiederUnsichtbar #MECFS
Ich hab tausend Sachen zu klären & jetzt geht gar nix.

Und fragt die ernsthaft, ob ich für Blutabnahme & EKG dann trotzdem vorbeikommen will 🤡 Ihr wisst die Antwort...

Als ob ich für so ein scheiß extra mit KTW (!) da hinfahren würde 🙄

2/2
#MillionsMissing
Und jetzt wollen die mir keine #Physio Verordnung schicken, weil HÄ unterschreiben muss. Lächerlich, noch andere Ärzte in der Praxis. Ich hatte seit 3 Wochen keine Behandlung. Es wäre der letzte Termin vorm Umzug. Soll ich jetzt nach 8 Jahren gehen ohne mich zu verabschieden?
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Just a reminder:

For those who do not know what #PEM is ( i do not like the word „malaise“, because it’s not malaise - it’s a horror trip) Definition excerpt from the Canadian Consensus Criteria document (2002/2005):
1/x
„2. Post-Exertional Malaise and/or Fatigue
Physical or mental exertion often causes debilitating malaise and/or fatigue, generalized pain,deterioration of cognitive functions,and worsening of other symptoms that may occur immediately (‼️) after activity or (‼️) be delayed (‼️)2/x
Patients experience rapid muscle fatigue and lack endurance. These symptoms are suggestive of a pathophysiology which involves immune system activation,channelopathy with oxidative stress (‼️) & nitric oxide related toxicity (‼️),and/or orthostatic intolerance (‼️)(#OI #POTS) 3/x
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ME/CFS-Betroffene: Ein Leben im Schatten der Gesellschaft

#MECFS ist eine schwere neurologische Erkrankung, sie kann auch infolge einer #Corona-Infektion auftreten.

„Seit 1969 ist ME/CFS von der WHO klassifiziert, trotzdem fehlt es dramatisch an Wissen. 🧵

#LongCovid #COVID19 Image
Es handelt sich dabei um eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die je nach Ausprägung zu schweren körperlichen Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit und Pflegebedürftigkeit bis hin zu künstlicher Ernährung führen kann. Hauptsymptom ist die
Belastungsintoleranz Post Exertional Malaise (#PEM). Der Zustand der Betroffenen verschlechtert sich nach körperlicher und/oder mentaler Anstrengung. Dies tritt mit etwa 24 bis 72 Stunden Verzögerung auf und kann Stunden, Tage oder dauerhaft anhalten. Ein Großteil der Betroffenen
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Sharing out some results from our ai-powered #LongCovid site:
* Most popular
* Most effective overall
* Most effective for POTS, Fatigue, Brain Fog, and more

These results are *directional*, but in the spirit of empowering patients with more information, we wanted to share.

🧵
1/ Sources
* Twitter
* Reddit: 2 LC subs, plus r/cfs, r/pots, r/mcas, r/eds, and r/dysautonomia

We collected >35k treatment reports, and read them w/ an AI model to (imperfectly) see if people improved/worsened.

We show all raw data and inferences in case you want to vet!
2/ Top 20 most popular

This helps us gut check the data. Indeed, we see some familiar faces - antihistamines, nattokinase, LDN, probiotics, etc.

The beta blocker reports are mostly coming from r/pots, and the steroid reports are largely from r/mcas.
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THREAD. Claire and I joined our friends @KeyWorkerPetUK last Wednesday in #London for #LongCovidAwaneressDay, travelling from all over the UK.

At great cost to us all health-wise, we did it because it was important. We started with a meeting @theRCN ImageRachel and Cass at the Roya...Claire being interviewed by...
@theRCN, we were interviewed by @gemmamitchell92 of the @NursingTimes. Whilst @KeyWorkerPetUK gave an interview to @Channel5N, and @BethRigby of @BBCPanorama, Claire collapsed. 2/ ImageImageImageImage
I went outside to get a Black Cab, and we left at 13:00 to travel to @10DowningStreet where we were due to meet Layla Moran, @Debbie_abrahams, @AppgCoronavirus and others to deliver the @KeyWorkerPetUK and a copy of our book by @amibanerjee1 and the PPI group @ucl. 3/ Image
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#LebenmitME
"Hilflos"
ein Thread 🛢

Wie ist das mit den Crashs #Pem? Manche kündigen sich an, andere kann man fast einplanen. Letzteres gilt für Situationen, in denen man einer Überforderung nicht ausweichen kann, zb. beim Arztbesuch.

Dann gibt's noch die "plötzlichen".
1/11 ⬇️
Zumindest bei mir.
Ich vermute, dass diese plötzlichen, bei mir, jeweils von Histaminen und/oder Chemikalien im essen ausgelöst werden.

Ich leg mich nach dem essen hin. Auf einmal habe ich das Gefühl, ich sitze in einem aufsteigenden Flieger, der sich im Kreis dreht.

2/11 ⬇️
Gleichzeitig scheint mein Darm und meine Blase zu explodieren. Die nächsten 8-10h kann ich das Bett gar nicht verlassen. Ich habe starken Schwindel, der sich mit jeder Bewegung verstärkt. In diesen Situationen habe ich schon alles versucht um Hilfe zu bekommen. Ich habe

3/11 ⬇️
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"#PEM ist die treibende Kraft unseres Verhaltens als chronisch kranker Mensch."

"PEM führt die Show".

Übersetzung aus dem
🧵von @ morgenstephensa
"Die #MECFS-Gemeinschaft u medizinische Experten haben „Post-Exertional Malaise“ oder „#PEM“ definiert.
Deshalb hat das #Pacing-Konzept bei chronischen Erkrankungen höchste Priorität.
Du gibst hier, es nimmt dort. Und das müssen Sie in Ihrer Kosten-Nutzen-Analyse berücksichtigen"
"Wenn ich wertvolle Zeit mit meinem Mann haben möchte,um einen Film zu sehen,weiß ich,dass der Bildschirm mich nach mehr als 30 Minuten drehen wird.
Aber ich habe das in meine KOSTEN eingerechnet. Für mich lohnt es sich,diese Std. zusammen zu haben,auch wenn ich später BEZAHLE"
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Ik vond dit opzich echt een goed artikel door Rinske van de Goor. Ze slaat op vele vlakken de spijker op z'n kop, maar ik was jammer genoeg ook teleurgesteld.

bit.ly/3ZUDFpX

Ik zie vaker artikelen door artsen en wetenschappers voorbijkomen waar over de terechte
wanhoop rondom #longCOVID geschreven wordt, maar ik zie maar weinig artsen die het aandurven om over de geschiedenis van dit soort post-infectieuze aandoeningen te schrijven.

Over het gebrek aan biomedisch onderzoek en subsidie.
Het hoofdzakelijk focussen op gedragsmatige interventies die niet alleen ineffectief waren/zijn, maar vanwege de post-exertional malaise (#PEM) en de focus op het opbouwen van activiteiten bij ME in potentie ook schadelijk kunnen zijn.
Read 11 tweets
Ich weiß. Ich wollte mich aus der Debatte raushalten.

ABER schlußendlich habe ich ein riesen Problem damit, wenn schwarze Farbe auf einem Symbol MEHR Empörung auslöst

als das, was es anprangert.

Wo bleibt die Empörung des Herren bei Millionen Toten in Bangladesh?
1/x
> Wo bleibt die Empörung über Reiche, die in einem einzigen Privatjetflug mehr CO2 verbrauchen als jeder durchschnittliche Haushalt in Deutschland?

2/x
> Wo bleibt die Empörung, wenn selbst im Nachbarland Frankreich bereits das Wasser knapp wird?

3/x
Read 15 tweets
#Review und weiterführende Gedanken zu #LongCovidKids
@BildungSicher

„vorhandene Studien zeigen, dass 1-3% der #SARSCov2 infizierten Kinder #PostCovid entwickeln.“

👉pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36660968/

1/6
„…die Regierungen sollten die negativen Auswirkungen von #PostCovid bei Kindern verstehen und entsprechende Diagnose- und Therapieversuche finanzieren.“

@starkwatzinger wir brauchen auch hier bei den Kids #Forschung ❗️

2/6
Kleine Zusammenfassung 👇🏻

3/6
Read 8 tweets

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