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Most recents (8)

Jetzt kann ich wieder etwas denken. Liebe Frau Prof. @C_Scheibenbogen, vielen Dank für den rettenden und schützenden und auch richtigen Einwand gestern beim digitalen Fachgespräch, dass viele #MECFS Betroffene gar keine so anstrengende Reha schaffen würden, dass sie schaden 1/x
Könnte. Vielen Dank auch für Ihre Zeit, Ihren unermüdlichen Einsatz, Ihren Kampfgeist und Ihre Hoffnung bringenden Worte. Lieber Sebastian Musch, @dg_mecfs, vielen Dank für den so wichtigen Hinweis, dass #MECFS bereits vor Corona bestand, und dass nicht passieren darf, dass 2/x
MECFS Patienten vor einem zukünftigen Kompetenz Zentrum stehen / liegen und nicht eingelassen werden, weil sie keine #LongCovid Diagnose haben sondern MECFS aufgrund anderer Ursachen. Das trifft genau meine Befürchtung. Ich habe MECFS durch eine #Fluorchinolon Vergiftung und 3/x
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Herr @Karl_Lauterbach, @bfarm_de, @BMG_Bund, ich erwarte, dass alle Hebel in Bewegung gesetzt werden, um ausreichend Antibiotika zur Verfügung zu stellen, und die gefährlichen #Fluorchinolon Antibiotika nach Vorgabe, siehe Rote Hand Briefe zum Einsatz kommen und als 1/4
Reserveantibiotika gehandelt werden. Nicht als Lückenfüller, nicht zur Prophylaxe, nicht für Wald- und Wieseninfektionen. USA ist uns um Jahre voraus. Blackbox, anerkannte Krankheit, #FQAD. #MECFS ist endlich nach 50 Jahren ein Thema in Deutschland. #FQtoxicity nach 30 Jahren 2/4
Immer noch nicht. Lt. AOK in 2018 über 40.000 Betroffene mit den teils irreversiblen NW, Schäden. Fluorchinolone können Mitochondrien schädigen und u. a. #MECFS auslösen. Wann zeigt Deutschland Verantwortung? Bereits über 1,2 Mio Geschädigte ohne Medizinische Versorgung. 3/4
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Wenn dir das Seltene passiert…

Diese Debatte um selten oder nicht selten ist für schwer Kranke wirklich ein Alptraum. Denn es nützt den Betroffenen nichts, wenn ihre schwere Erkrankung - durch was auch immer ausgelöst - angeblich selten wäre.

#selten
1/x
Beispiel: Abgesehen der #Fluorchinolon Schädigungen habe ich eine instabile HWS #CCI, aber auch eindeutig eine #MEcfs Diagnose (2018). Die mir jüngst auch noch mal bestätigt wurde (2023).

Nun zur HWS (#CCI Diagnose 2020/21): wenn mir da jemand sagt, das ist/sei selten, 2/x
habe ich davon nichts, - überhaupt NICHTS - , denn ich suche ja Hilfe & Behandlung. Wenn man dann noch rausfindet, dass die instabile HWS möglicherweise etwas mit dem Collagenabbau durch die drecks (sorry) #Fluorchinolone, die auch keiner ernst nimmt, zustande gekommen ist,
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#FridayAwareness #Fluorchinolon Vergiftung
Noch immer werden diese toxischen Antibiotika verschrieben
Betroffene werden als psychisch krank fehl diagnostiziert, Überlappungen mit schweren Krankheiten wie #MEcfs #SmallFiber #POTS #MCAS so gut wie NIE richtig diagnostiziert 1/x
Betroffene sind OHNE Hilfe – dank an die Pharma!

Auszüge: Symptome #FQToxicity
Muskuloskelettale Beschwerden
Sehnenrisse, Sehnenentzündungen, Tendopathien, Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Gelenkschmerzen, Gelenkknacken, 2/x

fluorchinolone.info/nebenwirkungen
Sehnenschnappen, Bursitis (Schleimbeutelentzündung), Sehnenscheidenentzündung, Sehnenverkürzungen, etc

Störung der Kollagensynthese
Abbau und strukturelle Veränderung des Bindegewebes (Haut, Sehnen, Bänder, Knorpel, Gefässwände, Kapseln, Dentin, etc.), schnelle und 3/x
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#MECFS ist eine eigenständige schwere neurologische Erkrankung, bereits 5 Jahrzehnte vor Covid19 von der WHO anerkannt, und hat verschiedene Auslöser :
- Corona
- Influenza
- EBV
- überhaupt jede Infektion
- Impfung
- Fluorchinolone
- äußere Traumata
- Narkosen
- etc
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Es wäre falsch und fatal, diese so lange ignorierte Multisystemerkrankung, die übrigens tödlich verlaufen kann, weiterhin zu ignorieren und ausschließlich mit Corona, #LongCovid in Verbindung zu bringen. Bitte nicht ausschließlich. Es gibt viele Parallelen zwischen 2/5
#LongCovid, aber auch #postvac und #Fluorchinolon Vergiftung. Die Belastungsintoleranz, das Charakteristikum von #MECFS kann auch bei LongCovid entstehen. MECFS kann sich durch LongCovid entwickeln, ist aber keine Corona Erkrankung. Am 19.01.2023 gab es #MECFSimBundestag. 3/5
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Heute mal wieder etwas zu #SmallFiber. #MedTwitter

Die #SmallFiber Neuropathie wird gerne übersehen, auch bei #MEcfs (hat auch keine Erwähnung in der neuen LL #Müdigkeit oder ich hab‘s dort wiederum übersehen) - hier ein guter Text und ein 🧵1/x

link.springer.com/article/10.100…
Viele #LongCovid #PostVac aber auch #Lyme Betroffene oder #Fluorchinolon Geschädigte leiden an den typischen Symptomen einer #SmallFiber Neuropathie – Symptome überschneiden sich oftmals mit #MCAS und/oder #POTS (dazu vielleicht mal ein gesonderter Thread)
2/x
#SmallFiber Neuropathie (SFN), typische Symptome. Zitat:
 
„Durch Schädigung sowohl somatischer als auch vegetativer Nervenfasern ist die klinische Präsentation der SFN vielgestaltig. Ein häufiges Symptom sind neuropathische Schmerzen, die oftmals als brennend, einschießend…
3/x
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THEMA ICD Code - Gesundheitssystem
 
In den USA gibt es für #POTS einen ICD Code – G90.A – weiß jemand, ob dieser in Deutschland verwendet wird?
#MEcfs hat einen ICD Code - kennt in Deutschland niemand, wird immer wieder in Befunden unterschlagen -
1/x
erst kürzlich, stand bei mir wieder Fatigue / Müdigkeit (ich kann es echt nicht mehr hören/sehen) – obwohl im Charité Befund genannt und ich nochmal im Anschreiben ICD Code EXPLIZIT aufgeschrieben hatte.
2/x
#MCAS hat auch keinen ICD Code, deswegen taucht es nie auf – ist aber eine furchtbare multi-systemische Erkrankung. Was nicht auf Papier da ist, existiert auch nicht.

#SmallFiber Neuropathie / ICD-10 G62.88 (ich hoffe, das stimmt?) hat zwar einen ICD, doch wird in den
3/x
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Für diejenigen die meinen, #MECFS ließe sich einfach wegrehabilitieren: Stellen Sie sich vor, Sie liegen bereits seit Tagen mit über 40° Fieber im Bett. Schwere Influenza. Kopf und Glieder, Gelenke und Muskeln Schmerzen, die Haut bei Berührung ebenfalls. Kopf wie unter 1/x
Einer Glocke, Sie können nicht mehr klar denken. Vielleicht rechnen Sie noch 1,5 Promille dazu. Und einen Norovirus, der Sie seit Tagen zusätzlich geschwächt hat. Seit Tagen konnten Sie sich nicht mehr Duschen, Sie sind nicht mehr ansprechbar, Essen und Trinken zu 2/x
Anstrengend. Sind Sie drinnen, in dieser Vorstellung? Okay, dann auf, Koffer packen, und ab zur Reha. Zugreise, Lärm, aufrecht sein, Gespräche führen, Training. Nicht? Können Sie sich nicht vorstellen? Das ist auch gut so. Bei solch schwerer Krankheitslast geht das nicht, 3/x
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