Discover and read the best of Twitter Threads about #Postcovid

Most recents (24)

Ein Thread mit CW

Ein severe #MECFS Patient geht zum Krankenhaus, um Weisheitszähne ziehen zu lassen...
Nein, das ist nicht der Anfang eines Witzes, sondern der eines ALPTRAUMS!
Das ist Realität im Jahr 3 der Pandemie und der Aufklärungsbemühungen zu ME/CFS und #PostCovid.
↪️
Diese Nachricht trifft mich zutiefst und erschüttert mich in meinen Grundfesten, ich kenne ihn.

Ein Freund & Aktivist mit schwerer ME/CFS hatte Zahnschmerzen und es war eine OP notwendig.
Statt der üblichen 30 Minuten dauerte sie knapp 4h... Ein Zahn wurde nicht gefunden.
↪️
Sie haben den ganzen Kiefer oben aufgeschnitten...
Warum sie nicht früher abgebrochen haben, keine Ahnung, dieser Zahn war gar nicht das Probleme. Erst nach 4h wurde abgebrochen. Sein Mund war so lange so weit auf, dass seine Mundwinkel aufgerissen wurden, sie mussten zugenäht
↪️
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1/1 Ließ mir keine Ruhe, nochmal neu:
Der Film ist ein MUSS! Unrest - Ein Dokumentarfilm über eine junge Frau, die gerade ihre Doktorarbeit an der Uni schreibt, heiraten möchte und an ME/CFS erkrankt:
Deutsch in den Einstellungen auswählen!
RT Bitte!
2/1 Als die Ärzte ihr sagen, „das ist alles nur in ihrem Kopf“, richtet sie ihre Kamera auf sich selbst, um ihre verheerenden Symptome zu dokumentieren. Auf der Suche nach Antworten entdeckt Jennifer eine verborgene Welt, in der Millionen von ME/CFS Betroffenen,
3/1 allgemein bekannt als Chronic Fatigue Syndrome, in ihren Häusern und Schlafzimmern eingesperrt sind. Gemeinsam müssen Jen und ihr neuer Ehemann Omar einen Weg finden, sich ein Leben aufzubauen und für ein Heilmittel zu kämpfen.
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"Es stehen zahlreiche Optionen zur Verfügung, um die Belastung durch SARSCoV2 und andere endemische Atemwegserreger zu verringern."
💡 #MitDemVirusLebenLERNEN
thelancet.com/journals/lance…
"Wir stellen das derzeit hohe Maß an politischer u. gesellschaftlicher Selbstgefälligkeit gegenüber COVID19 in Europa in Frage ...

Maßnahmen zur Bekämpfung von COVID-19 stehen derzeit in Europa nicht auf der Agenda der öffentlichen Gesundheit."
"Im Jahr 2022 forderte C19 in Europa 467.921 Todesopfer. Krankenhauseinw. neuer Patienten mit COVID gehen weiter; Infektionen bleiben bei immungeschwächten Menschen bestehen; u. gefährdete Pers. m. Komorbiditäten haben weiterhin ein hohes Risiko, schwer an C19 zu erkranken...
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#Gedanken
Ich weiß nicht, wie da die aktuelle Situation bei euch so ist. Ob ihr angesprochen, angegangen oder gar angegriffen werdet, wenn ihr #Maske tragt! #TeamVorsicht

Erst einmal DANKE das ihr überhaupt noch beim Team #Maskebleibtauf seid!♥ Jede:r mit Maske hilft Infek-
tionen (jetzt mal allgemein gesprochen) einzudämmen.

Bei mir hier ists so, dass ich gar nicht darauf angesprochen werde. Insgesamt nur 2x nach Wegfall aller #Praeventionsmaßnahmen . Vielleicht liegt es am Ort, oder Gebiet? Keine Ahnung. Aber ich lese ja aufmerksam mit und weiß,
dass es anderen Ortes sehr anders sein kann.

Ich frage mich immer, was veranlasst Menschen, wildfremde Menschen, so übergriffig zu sein? Was soll denn das? Es geht doch nun wirklich nicht jeden Hinz und Kunz an, 'warum' wir 'immer noch' #Maske tragen! Und dabei ist es erst Mal
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➡️ Deutlich gesteigerte Anzahl von CD169+-Makrophagen in den Muskelproben von #PostCovid-Pat.

(unspezifische Immunantwort; zentrale Rolle an Typ-I-Interferon-bezogenen Immunprozessen, vermehrt anzutreffen bei idiopathischen entzündlichen Myopathien)
1/4

pharmazeutische-zeitung.de/kapillare-und-…
Keine SARS-CoV-2-spezifische RNA nachgewiesen 🧬
Allerdings untersch. RNA-Profile im Vergleich zur Kontrollgruppe:

➡️ stärkere Expression von Genen, die mit der Regulierung des Immunsystems, der Angiogenese & mit dem Umbau der extrazellulären Matrix zusammenhängen.
2/4
➡️ geringere Expression von Genen, die mit Stoffwechselprozessen und der mitochondrialen Aktivität zusammenhängen, was möglicherweise eine Ursache für die belastungsabhängige Fatigue und die Muskelschmerzen darstellen könnte.
3/4
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1/4 Zum Internationalen #MECFS-Tag findet heute an der #CharitéBerlin ein Symposium statt. Bei einer Pressekonferenz geben Expert:innen einen Überblick, wo die Forschung aktuell steht und welche Erkenntnisse in den letzten Jahren gewonnen werden konnten. Image
2/4 Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz und des Fatigue-Centrums am Campus Virchow-Klinikum, unterstreicht: "#MECFS ist eine vergessene Erkrankung und oftmals gibt es für die betroffenen Menschen keine Versorgungsstruktur." @C_Scheibenbogen Image
3/4 "Das Krankheitsbild #MECFS hat durch #COVID und #PostCovid eine unverhoffte Aufmerksamkeit erfahren", sagt Prof. Dr. Friedemann Paul, Prodekan der #CharitéBerlin für Forschung mit klinischem Schwerpunkt. #charitéberlin Image
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Studie #BC007 und positive Erfahrungen @UK_Muenster 🧵

Vor einiger Zeit bin ich über TW auf dieses Forschungsteam @AlexandrosRovas ⬇️ aufmerksam geworden. Sie untersuchen vaskuläre Langzeitfolgen bei #PostCovid 1/

Aufgrund meiner starken Atemnot habe ich einen Termin in der Pneumologie @UK_Muenster vereinbart.
Dr. Mohr war sehr freundlich und neben seinem medizinischen Wissen wirkte er sehr ehrlich und empathisch!

Es wurden direkt Fragen in Richtung PEM gestellt. 2/
,,Was passiert wenn Sie sich überanstrengen?"
,,Betreiben Sie Pacing?" Das waren Fragen die ich aus einer Uniklinik noch nicht kannte. Und obwohl ich nicht an PEM leide, sondern die autonome Dysfunktion, Schmerzen, Muskelschwäche 24/7 durch #SFN bei mir im Vordergrund stehen, 3/
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#Maraviroc #Pravastatin ⚠️

🧵 Summary of a promising study (published Feb 2023) for #LongCovid / #PACS (in German and English) ❗️

🧵 Zusammenfassung einer vielversprechenden Studie(erschienen Feb 2023) für LongCovid / #PACS (in German and English) ❗️

ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Maraviroc, ein zugelassenes HIV Medikament, setzt bei den CD16+ Monozyten an, die sowohl CCR5 /RANTES als auch Fraktalkinrezeptoren (CX3CR1) exprimieren, und fähig sind die Blut-Hirn-Schranke zu passieren (ZNS-gängig sind).
Maraviroc, a potential HIV therapeutic, affects CD16+ monocytes, which express both CCR5 and fractalkine receptors (CX3CR1). This kind of cells can pass the blood-brain-barrier and therefore can affect the Central Nervous System.
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#PostCovid #LongCovid #MECFS

1) Sportmedizinische Erkenntnisse zu Post Covid (Uniklinik) Mainz. Prof. Dr. Dr. Peter Simon: "Problem liegt darin, dass das Blut nicht ausreichend zirkuliert und dadurch nicht genug Sauerstoff zu den Geweben transportiert wird." Image
2) Chronische Erschöpfungssyndrome treten oft im Nachgang von Infektionen auf und führen zu Leistungsverlusten. Die Uniklinik Mainz untersucht diese Phänomene und nutzt dabei Messmethoden aus dem Leistungssportbereich.
3) Die Organe funktionieren meistens normal, aber das Blut zirkuliert nicht ausreichend, was zu einem Defizit an Sauerstoffaufnahme ins Zielgewebe führt. Die Folge sind Leistungsverluste, wenn der Körper zu viel arbeiten muss.
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Buon primo maggio, ma *non* ai sindacati che hanno capitolato sulla protezione dei lavoratori durante questa pandemia facendosi condizionare dagli interessi libero-contagisti

Nel link stato delle conoscenze sul fardello sanitario del libero-contagio

science.gc.ca/site/science/e…
Le sequele del contagio da sars-cov-2 anche se fossero limitate ad un solo punto percentuale di contagiati sarebbero comunque un fardello sanitario elevatissimo

Ma purtroppo no, le stime sono 10X tanto Image
Voi avete notato campagne di mobilitazione dei sindacati per mettere in sicurezza i luoghi di lavoro, le scuole e i luoghi di aggregazione pubblica in generale?

Interventi come ventilazione/filtrazione aria, FFP2, tracciamento contatti, giorni malattia non penalizzati, SW?
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#PostCovid Patienten mit #COVID-19 vor 242±156 im Alter von 42±12 J zeigen Veränderungen der #Hirnaktivierungsmuster bei #Arbeitsgedächtnisaufgaben & anhaltenden #neuropsychiatrischen Symptomen mit hoher Prävalenz von #Gedächtnis- (79 %) und #Konzentrationsbeschwerden (93 %)
PCC-Teilnehmer wiesen
⁃⬆️ Hirnaktivierung
⁃⬆️ Aktivierung rechten Gyrus frontalis superior
⁃⬇️Deaktivierung in den Standardmodusregionen
⁃⬇️ Geschicklichkeit
⁃⬇️Ausdauer im NIHTB-MB
⁃⬆️ T-Werte für negativen Affekt
⁃⬆️ wahrgenommenen Stress
⁃⬇️ T-Werte für psychologisches Wohlbefinden
⁃⬆️Schmerzsymptome
⁃😥 schlechteren psychischen und physischen Gesundheitszustand
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1/25 When I was a brand new Mum to @JasmineMarwick my Health Visitor told me to remember that I was the expert of my child and that HCP’s were there to guide and help me.

I often think about those words…..
2/25Aug 20 when Jasmine fell unwell & immediately too tired to attend school or walk up a flight of stairs without collapsing no one mentioned or tested for Covid but I knew it wasn’t the blue light on her phone keeping her awake that made her fatigued as suggested by the Doctor
3/25 So we kept going back…….

In Feb 21 when we finally got to see the Paediatrician I didn’t think it was ‘good news’ as they said after they bent her hand back & said that there was nothing neurologically wrong with Jasmine. I wanted answers.
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Op verzoek, in het Nederlands 🇳🇱:

Een mechanisme voor #LongCovid

Ik ben heel blij om eindelijk te kunnen delen waar ik het afgelopen jaar aan heb gewerkt.

#PostCovid Een schermafbeelding van he...
Maart '22 ontdekte ik een mogelijk mechanisme voor #LongCovid.

Het was een verenigend mechanisme dat elk symptoom kon verklaren dat patiënten rapporteerden, iets wat ik nooit voor mogelijk had gehouden voor een ziekte die er meer dan 200 heeft. Toch deed dit mechanisme dat.
Tegen die tijd was ik 2 jaar bezig met mijn eigen strijd met de ziekte en wanhopig op zoek naar een behandeling die me zou kunnen helpen mijn leven terug te krijgen.
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1/ „Viele, die zu uns kommen, haben seit längerer Zeit Beschwerden und waren bereits in zahlreichen Praxen, Kliniken oder medizin. Zentren. … Sie kommen dann voller Hoffnung zu uns, teils aus der gesamten Republik, sogar aus dem europ. Ausland, vom Nordkap über Litauen bis … Image
2/ … Süditalien. …

Die Probleme werden totgeschwiegen und auch wir bekommen nullkommanull Unterstützung. … Als während der #Pandemie auf einmal immer mehr Patienten in meine Abteilung kamen, die Herzmuskelentzündungen oder Herzrhythmusstörungen hatten, mussten wir uns …
3/ … eine Struktur überlegen, wo sie gut aufgehoben sind.“

SPIEGEL: „Sie haben also das umgesetzt, was bereits seit längerem gefordert wird: Die landesweit eingerichteten Long-Covid-Ambulanzen auch für Menschen mit Verdacht auf #PostVac zu öffnen. Doch bislang ist das nur …
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#IchBinArmutsbetroffen bedeutet, dass du heute eine Einlandung für einen JC Termin für morgen bekommst. Trotz Krankschreibung bis Ende des Monats. Man möchte mit dir über deine gesundheitliche Situation reden. Oder überprüfen, ob du nicht vielleicht 1/3
heimlich in den Osterferien weggefahren bist. Als spezielles Ostergeschenk vielleicht noch die Drohung mit Zwangsberentung? #Armutverbindet Morgen mehr dazu. Eine weniger mit #Bürgergeld wäre ja ein Erfolg für die Statistik. Tja, #Longcovid Betroffene zum Sozialamt 2/3
abschieben und für wertlos erklären, ist wirklich alles, was der Bundesregierung zu den Folgen von Corona einfällt. #Postcovid #MECFS

Kranke Menschen werden nur als volkswirtschaftlicher Schaden betrachtet und mit "zuviel zum Sterben, zu wenig zum Leben" abgespeist.

3/3
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»Wir empfehlen Klinikern, kritisch darüber nachzudenken, wie ihre eigenen Kausalmodelle – die selbst „Krankheitserzählungen“ sind – zum öffentlichen Missverständnis des Zustands nach COVID19 beitragen.«
#PostCovid
thelancet.com/journals/lanre…
»Das Beharren auf psychologischen und sozialen Ursprüngen der Krankheit führt eher dazu, Patienten zu entmutigen. Wir warnen daher... davor, eine Sprache zu übernehmen, die das Psychische als kausal behandelt.«
»Das Modell v. Saunders u. Kollegen legt nahe, dass „Krankheitserzählungen“ zu unangepasstem Denken (zB „Katastrophisierung“ o. „Krankheitswahrnehmung“) u.Verhalten („Krankheitsvermeidungsverhalten“) d. Pat. beitragen u. dadurch Sympt. verursachen. Dies entspricht jedoch nicht...
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2⃣ Ein neues Kapitel zum Thema #PostVac - besser:#PostVacFake.

In diesem Thread möchte ich aufzeigen, wie eine unheilvolle Allianz aus Esoterikern, Impfgegnern, Schwurblern, Rechten, Politikern und sogar Medizinern echte Betroffene mit falschen Verschwörungstheorien
2⃣ um ihr Geld - und letzlich um ihre Gesundheit zu bringen droht. Und wie selbst seriöse Medien durch den massiven Push und die Masse an Wiederholungen diese Theorien sogar erschreckend unkritisch übernehmen.
Vorab: Hier wird nicht unterstellt, dass die angesprochenen Akteuere
3⃣ alle konspirativ "unter einer Decke stecken". Das soll keine Gegen-Verschwörungstheorie werden.

Zumal es schwer zu sagen ist, wer diese Theorien aus niederen Motiven wie Profitsteigerung, Geltungsdrang oder Stimmenfang verbreitet - und wer selbst darauf reingefallen ist und
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»... doctors told him to 'stop making it up.'«

Diese Familien brauchen keine weit geöffneten LongLockdown Schubladen, sie brauchen #Anerkennung #Forschung #Hilfe #CountLongCovid #PostCovid #GenesenIstNichtGesund itv.com/news/meridian/…
'My world came crashing down'
itv.com/news/meridian/…
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Als ich damit begann PatientInnen mit #MECFS zu behandeln, war ich mir sicher, dass diesen Menschen mit einer guten Psychotherapie zu helfen sei.

Dann lernte ich das Krankheitsbild mehr und mehr zu verstehen - soweit das eben möglich ist - und musste erkennen, ⬇️
dass ich einigen PatientInnen mit der Zuweisung zu einer Psychotherapie einen wahren Bärendienst erwiesen hatte, denn nicht alle Pat. waren aufgrund ihrer Belastungsintoleranz überhaupt dazu in der Lage eine Psychotherapie unbeschadet zu überstehen.

#PEMIstNichtVerhandelbar

⬇️
Zu Beginn meiner Tätigkeit habe ich die Schwere des Krankheitsbildes mit Sicherheit unterschätzt und den Anteil der psychischen Faktoren als viel zu hoch bewertet.

Ich habe an und mit meinen PatientInnen gelernt und lerne täglich dazu.

#MECFS

⬇️
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Merkt ihr, wie durch das Vermengen von Begriffen Impfgegner den Kampf von #MECFS- und #PostCovid-Betroffenen für ihre eigene Ideologie instrumentalisieren? Es werden #LongCovid und #MECFS mit einem nicht genau definierten #PostVac zusammengeschmissen, und wer zwar Hilfe für /1 Image
Betroffene fordert und das Leiden der Betroffenen anspricht, aber einordnet, dass bekannte Impfschäden extrem selten sind und (wie ich regelmäßig) darauf hinweist, dass es keinen bestätigten pathophysiologischen Wirkmechanismus für ein angebliches "#PostVac Syndrom" gibt, /2
sondern im Gegenteil die Impfung erwiesenermaßen das Risiko genau dieses Krankheitsbilds reduziert, wird verteufelt und mit unsäglichen Akteuren wie Kleinschnitz über einen Kamm geschert. Es ist fast so, als ob der Kampf um die Anerkennung einer bestimmten Krankheitsursache /3
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Am internationalen
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.

Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
⬇️ Auf einem schwarzen Hintergrund steht abwechselnd mit blauer
von den Betroffenen für die Betroffenen, die nicht kommen können, teilnehmen. Weitere Informationen dazu findet ihr in unserem roten Aufruf-Post in der Bio.
Kommentiert gerne, wenn ihr oder eure Freunde/Verwandte kommt.

Außerdem wollen wir über eine große Leinwand Betroffene ⬇️ Auf einem schwarzen Hintergrund steht abwechselnd mit blauer
In einem Videokonferenz-Tool digital und live dazuschalten.

Habt ihr Ideen, welche Statements, wie dieses ⬆️, wir unbedingt posten sollten? Schreibt uns gerne eure Ideen.

Unterstützt durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und MillionsMissing

B! #LiegendDemo #Berlin
⬇️
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1⃣ Ein Gedanke, den ich heute unbedingt noch los werden möchte - ich muss mich ablenken, die Diskussionen aktuell machen mich zunehmend fertig: Viele machen in der aktuellen Diskussion schon den Fehler, das Wort "#PostVac" unreflektiert zu übernehmen, ohne zu hinterfragen,
2⃣ was denn eigentlich die Definition davon sein soll. Denn die gibt es nicht. Jeder versteht was anderes darunter, viele machen scheinbar den Fehler, darunter einfach die bekannten möglichen Impfschäden zu subsumieren. Es wird aber bereits behauptet, das sei ein 'Syndrom',
3⃣ eine multisymptomatische, diffuse Erkrankung ähnlich #MECFS/#PostCovid, die ursächlich auf die Impfung zurück zu führen sei. Indem man direkt dazu diskutiert, ohne vorher den Versuch zu unternehmen, eine Definition dessen, WORÜBER man
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De Nihilistische behandeling van #MECVS en #LongCovid in de Nederlandse gezondheidszorg.

Een groot deel van de #LongCovid patiënten voldoen aan de diagnostische criteria voor #MEcvs en zijn IMHO #MEcvs patiënten.
#MEcvs een ernstige multisysteem ziekte die in NL wordt mishandeld omdat er gewoonweg geen kennis over de ziekte wordt gedeelt/ onderwezen in opleidingen binnen onze zorg. Daarbij komt dat bij gebrek aan 1 "makkelijk verkrijgbare" biomarker MEcvs vaak simpelweg wordt ontkent.
Ook het bestaan van #LongCovid patiënten wordt in NL nog steeds nauwelijks serieus genomen. Patiënten worden niet eens geteld of geregistreerd. We worden realistisch gezien ontkend. We kunnen nergens terecht voor zorg omdat daar geen geld 💰 voor is. nporadio1.nl/fragmenten/nos…
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