Discover and read the best of Twitter Threads about #SOLK

Most recents (7)

1) Waarom ik de term ALK minder of zelfs niet succesvol vind is dat klachten die na een normaal "succesvolle" behandeling aanhouden of waar je normaal verwacht dat deze binnen een bepaalde tijd over zouden moeten gaan, en nieuwe ziektebeelden die ontstaan waar we nog te weinig
2) over weten, worden samengevoegd.

Als iemand die na een infectie ME ontwikkeld heeft, zie ik dit niet als aanhoudende klachten, maar een nieuw ontwikkelde & onbehandelde ziekte. Toch worden de klachten vergelijkbaar "behandeld" & benaderd waar ik meen dat dit niet (altijd zo)
3) behulpzaam is. Hoewel er ook zeker goede aspecten zijn, zou ik daarom toch liever meer afbakening zien dan nog meer heterogeniteit doormiddel van een term als ALK.

Verder is het jammer dat er ondanks de kritiek dat er bij #SOLK #ALK vaak iemand met een trauma besproken wordt
Read 4 tweets
Wat vinden jullie van deze folder? Geen PEM, OI vermeld. Hoewel er wel over 'de rem erop' gesproken wordt, is het m.i. toch teveel gericht op uiteindelijk opbouwen. Dit zal voor sommigen mogelijk zijn, maar ik zou graag vermeld zien dat voor anderen dit geen goede optie is?
Hier is de bron:

ziezon.nl/nieuwe-brochur…

Ik zou graag dit soort informatie ook vermeld zien staan:

"Pediatric Long COVID and #MECFS and Opportunities"

lnkd.in/e8wh7Pca

"Kinderen met ME."

bit.ly/3Cp27VL

#pwme #kidswithME

#longCOVID #LongCovidKids
Het lijkt erop dat de basis voor deze folder de handreiking voor kinderen met #LongCovidKids te zijn.

assets.nvk.nl/491522/?k=-F3X…

Het is beter dan bij ME wb diagnostiek. Jammer genoeg doen Elise van de Putte & Sanne Nijhof hier ook aan mee. Zijn auteurs cognitieve gedragstherapie
Read 5 tweets
1) Zo zie je maar weer. Goed artikel geschreven door Peter Hilderink en Audrey van Vugt.

"In 2 casussen van mannen van respectievelijk 26 en 55 jaar illustreren we de complexiteit van #SOLK-patiënten aangezien in beide gevallen een somatische diagnose werd gemist.

De eerste
2) patiënt presenteerde zich met een onvermogen om te lopen en aanhoudende pijn. Door zijn klachten raakte hij zijn baan kwijt, had hij depressieve buien en gebruikte hij alcohol en cannabis.

Zijn lichamelijke klachten werden beschouwd als een functionele neurologische
3) aandoening. Bij onderzoek bleek echter aan beide zijden een avasculaire necrose van de heupkop. Na een chirurgische behandeling herstelt hij nu langzaam.

De tweede patiënt had 10 jaar geleden seksuele en blaasdisfunctie ontwikkeld. Meer recent ontwikkelde hij problemen met
Read 10 tweets
Draadje over #Solk #ALK en bejegeing door artsen, van Linkedin, voor diegen die geen linkedin hebben hier de kopie.

Soms denk ik terug aan mijn werk als arts op de Spoedeisende hulp. Eén patiënte blijft in mijn geheugen gegrift staan. Als ik aan haar terugdenk

1/?
voel ik schaamte en een grote wens het opnieuw te kunnen doen.

Ze was een vrouw van begin 20 die met enige regelmaat een SEH bezocht. Bekend met pseudo-epilepsie en herhaalde schouderluxaties. Pseudo-epilepsie betekent

2/?
dat er geen duidelijke neurologische oorzaak is voor de aanvallen en dat de psyche een rol speelt in deze klachten. Mijn interpretatie in die tijd - en van vele collega´s met mij - was: deze vrouw stelt zich aan, doet dit zelf of opzettelijk en hoort niet op een SEH

3/?
Read 14 tweets
Draadje. Pleidooi voor het luisteren naar de patiënt, nav ervaringsverhaal.
Toen ik vroeg in de eerste golf ziek werd (ik was toen 32 jaar en voorheen fit en gezond) dacht men dat ik snel beter zou zijn. covid zou een longvirus zijn en enkel gevaarlijk voor kwetsbaren en ouderen.
2 april kwam ik op de spoedeisende hulp terecht met een hoge hartslag en benauwdheid. Ik was toen al zes weken ziek. Ik werd naar huis gestuurd met een puffer en kreeg te horen dat ik snel beter zou zijn. Zo lang ziek op mijn leeftijd, daar hadden ze nog nooit van gehoord.
De hartkloppingen en hoge hartslag hielden aan, samen met talloze andere symptomen zoals tintelingen, extreme hoofdpijn, een opgejaagd gevoel en spierspasmes. De cardioloog concludeerde in mei dat ik gezond was. Ze had nog nooit van m’n klachten gehoord. Ik zou snel beter worden.
Read 27 tweets
1) De Vermoeidheidkliniek @VMkliniek heeft tot mijn grote verbazing neuroloog Jan Bonte in dienst genomen. Weten ze echter wel hoe hij tegen deze patiëntengroep en mensen met #SOLK aankijkt? Is dit hoe de kliniek vindt dat we patiënten behandelen? ImageImageImageImage
2) Ik vind dit een uiterlijk zorgelijke ontwikkeling. Kan de kliniek mij uitleggen wat hier aan de hand is?

Hier een Facebook bericht met referenties: facebook.com/10006151166319… ImageImageImage
3) "Waar hij nu aan de slag kan? ,,Er is in Nederland weinig werk voor waarnemers. Maar er is altijd nog België of Duitsland.’’"

Of dus bij de @VMkliniek...
destentor.nl/vechtdal/rotte…
Read 4 tweets
#SOLK @MinVWS @ZonMw @RensRaemakers Ik heb label CVS al laten afschermen ivm onderstaande en ik sta zeker niet te wachten op wanpraktijken in gezondheidszorg, die via cvs=solk=nkcv, dezelfde kwalijke stunt denkt te herhalen.
Misschien dat @radboudumc kan toelichten hoe NKCV Bleijenberg/Knoop/van der Meer van diagnose CFS achter de schermen een somatoform stoonis maakt, terwijl psychosomatiek als onderdeel van differentiaal diagnose juist uitgesloten was door internist in 2002.
Misschien kan de @radboudumc ook meteen uitleggen, hoe dat precies nu zit bij CVS met "geen onderzoek doen bevestigt alleen ziektebeeld". Ik heb ondertekent te participeren in biomedisch onderzoek. Nooit gebeurt!!!. Dit geeft tevens probleem bij andere med.klachten ivm stigma cvs
Read 5 tweets

Related hashtags

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3.00/month or $30.00/year) and get exclusive features!

Become Premium

Too expensive? Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal Become our Patreon

Thank you for your support!