Discover and read the best of Twitter Threads about #maladiechronique
Most recents (11)
Non, Mesdames et Messieurs les élus, on ne soigne pas les gens #desterritoires avec de l'espoir.
C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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petit à petit, on guérit" au mépris de toutes les études sur les trajectoires des patients (e.g. la dernière menée sur la cohorte @PatientsComPaRe sur l'évolution sur 2 ans des symptômes endurés par les patients
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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comme les autres malades #chroniques à #vivremalgré les symptômes et que c'est très loin de nous permettre de vivre une vie normale. Et là ce sont les messages que peuvent faire passer les chroniques d'autres pathologies qui sont parfois vecteurs d'une violence symbolique
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Ce mercredi 15 mars 2023 a lieu la première journée internationale de sensibilisation au #covidlong
Occasion de remercier :
🔹les soignants engagés rapidement sur le sujet et qui continuent de décrire le caractère somatique des #séquelles observées chez les patients ; ceux
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Occasion de remercier :
🔹les soignants engagés rapidement sur le sujet et qui continuent de décrire le caractère somatique des #séquelles observées chez les patients ; ceux
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aussi qui accompagnent les malades dans leur parcours difficile de rétablissement,
🔹les journalistes qui savent traiter le sujet à hauteur,
🔹les proches qui ont su être et sont encore soutenant,
🔹les patients qui d'une façon ou d'une autre se sont engagés (reconnaissance
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🔹les journalistes qui savent traiter le sujet à hauteur,
🔹les proches qui ont su être et sont encore soutenant,
🔹les patients qui d'une façon ou d'une autre se sont engagés (reconnaissance
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des effets post infectieux, participation à la recherche, démocratie sanitaire notamment #prévention et #gestesprotecteurs, soutien),
🔹les quelques rares élus qui à un moment où un autre, depuis l'été 2020 ont été sensibles au sujet et l'ont un peu porté (a minima par des
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🔹les quelques rares élus qui à un moment où un autre, depuis l'été 2020 ont été sensibles au sujet et l'ont un peu porté (a minima par des
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#santépublique en 🇨🇵
Tout s'effondre, le système craque et on contraint les #soignants à se sentir #maltraitants car ne pouvant rendre le service juste aux usagers.
On ne reviendra pas en un claquement de doigts à une situation acceptable après 30 ans où on a bradé les acquis
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Tout s'effondre, le système craque et on contraint les #soignants à se sentir #maltraitants car ne pouvant rendre le service juste aux usagers.
On ne reviendra pas en un claquement de doigts à une situation acceptable après 30 ans où on a bradé les acquis
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du "vrai" C.N.R., le Conseil National de la Résistance (pensées aussi pour #AmbroiseCroizat et le travail phénoménal qu'il a fourni).
Mais chacun doit aujourd'hui prendre sa part pr le sauver :
🔹les patients en veillant à annuler les rendez-vous auxquels ils ne se rendent pas
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Mais chacun doit aujourd'hui prendre sa part pr le sauver :
🔹les patients en veillant à annuler les rendez-vous auxquels ils ne se rendent pas
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et à consulter 'justement' (au moment juste et en fonction de la gravité de leurs symptômes)
🔹les autorités en repensant ce qui est attendu de chaque catégorie de soignants pour permettre d'assurer une meilleure couverture des besoins ; revenir aussi sur l'inflation de
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🔹les autorités en repensant ce qui est attendu de chaque catégorie de soignants pour permettre d'assurer une meilleure couverture des besoins ; revenir aussi sur l'inflation de
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De nouveau 1 excellent support de Glie Factory sur l'importance de trouver un sens à la #maladiechronique. ⤵️
Alors que je suis profondément triste de constater (de - en - par le jeu de blocages respectifs et vraiment merci pour la sérénité que cela me
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Alors que je suis profondément triste de constater (de - en - par le jeu de blocages respectifs et vraiment merci pour la sérénité que cela me
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permet de recouvrer) trop de malades chroniques enferrés dans leurs symptômes et ne se définissant plus que par eux, et partant réagissant avec agressivité vis à vis
🔹 de ceux qui ne les comprennent pas,
🔹 des soignants qu'ils extrapolent tous maltraitants en raison des
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🔹 de ceux qui ne les comprennent pas,
🔹 des soignants qu'ils extrapolent tous maltraitants en raison des
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mauvaises rencontres que tout malade chronique fait forcément un jour ou en souvenir d'une prise de position d'il y a 2 ans 1/2 parfois analysée à l'aulne des connaissances actuelles
🔹 des malades, qui peut être parfois maladroitement car chacun progresse à son chemin dans
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🔹 des malades, qui peut être parfois maladroitement car chacun progresse à son chemin dans
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#philosphie
Ce matin au détour d'un échange mon interlocuteur m'a posté cette vidéo du @Le_Precepteur
Le titre m'interpellant Le #stoïcisme : vaincre nos émotions j'ai écouté en accéléré. Si les cours de philo commencent à dater et que je considère
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Ce matin au détour d'un échange mon interlocuteur m'a posté cette vidéo du @Le_Precepteur
Le titre m'interpellant Le #stoïcisme : vaincre nos émotions j'ai écouté en accéléré. Si les cours de philo commencent à dater et que je considère
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que la philosophie ne doit pas être un placage arbitraire de notions qui peuvent être mal digéré j'aurais en tout cas découvert qu'il existe un regain d'intérêt pour cette éthique (#stoïcismemoderne).
Mais comme je mets souvent en exergue la nécessaire acceptation au sens
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Mais comme je mets souvent en exergue la nécessaire acceptation au sens
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étymologique, qui passe justement par un accueil des émotions pour ne plus en être esclave, le terme de vaincre me semble innoportun (donc a piqué ma curiosité).
1️⃣ Les émotions ne sont pas des projections de nos esprit. Elles se signent corporellement au contraire et sont
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1️⃣ Les émotions ne sont pas des projections de nos esprit. Elles se signent corporellement au contraire et sont
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#vivremieux avec une #maladiechronique
#GlieFactory a publié hier une vidéo que tous les malades chroniques devraient voir .
La violence de devoir vivre dans un corps soudainement défaillant nécessite un travail
d'apprivoisement de cet 'autre soi' qui
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#GlieFactory a publié hier une vidéo que tous les malades chroniques devraient voir .
La violence de devoir vivre dans un corps soudainement défaillant nécessite un travail
d'apprivoisement de cet 'autre soi' qui
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permet, si le deuil est mené avec justesse, de revenir à l'essentiel et de parvenir à construire, quelles que soient les limites corporelles. Cette phase de reconnaissance des émotions et d'acceptation (qui est tout sauf une résignation) est facilitée par le fait de ne pas
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se concentrer sur ce qui ne va pas (qui est une réalité tangible) pour en minimiser l'incidence et le retentissement (les douleurs demeurent mais je choisis plutôt de laisser de l'espace à ce qui me nourrit).
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#maladiechronique : relations #patients #soignants
Je viens d'écouter avec intérêt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-être, permis d'identifier pourquoi mon vécu
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Je viens d'écouter avec intérêt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-être, permis d'identifier pourquoi mon vécu
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est plus nuancé et singulièrement différent de celui de beaucoup de #covidlong.
Je bénéficie d'un suivi mensuel auprès de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premières années
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Je bénéficie d'un suivi mensuel auprès de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premières années
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#covidlong #stigmatisation
Alors @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) là c'est la (malheureusement prévisible) goutte d'eau qui fait déborder le vase ...
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Alors @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) là c'est la (malheureusement prévisible) goutte d'eau qui fait déborder le vase ...
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Donc être #covidlong c'est
1️⃣ être "trop bien portant"
🔸 pour bénéficier d'1 #ALD hors liste parce que nos hospitalisations sont trop rares et surtout que nos soins palliatifs sont trop peu coûteux
🔸 pour disposer d'un pourcentage d'#invalidité compatible avec le #handicap
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1️⃣ être "trop bien portant"
🔸 pour bénéficier d'1 #ALD hors liste parce que nos hospitalisations sont trop rares et surtout que nos soins palliatifs sont trop peu coûteux
🔸 pour disposer d'un pourcentage d'#invalidité compatible avec le #handicap
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réel puisque que les cases à cocher / critères utilisés par les médecins conseils #CPAM #MSA & les médecins experts auprès des #commissionsmédicales n'intègrent évidemment pas encore les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) à hauteur
2️⃣ être "trop malade"
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2️⃣ être "trop malade"
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#covidlong #EMSFC #maladiechronique
#unpopularopinion mais si importante à poser
Ne pas reconnaître que devoir accepter une maladie chronique invalidante peut constituer un stress post-traumatique est se priver de pouvoir au moins être plus serein ⤵️
fb.watch/ejHMDbuPPA/
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#unpopularopinion mais si importante à poser
Ne pas reconnaître que devoir accepter une maladie chronique invalidante peut constituer un stress post-traumatique est se priver de pouvoir au moins être plus serein ⤵️
fb.watch/ejHMDbuPPA/
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C'est d'autant + important qd en + la maladie chronique est niée voire considérée comme 'dans la tête' par certains soignants : les patients ont ensuite du mal à reconnaître ce stress post traumatique qui peut mener à des dépressions réactionnelles.
lafabriqueaglie.wordpress.com/2022/07/09/mal…
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lafabriqueaglie.wordpress.com/2022/07/09/mal…
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Un accompagnement de qualité permet de dessiner des possibles malgré tt et d'accepter cette vie autre sur celle que nous rêvions.
Rejeter en bloc la possibilité d'atteintes psy liées à la maladie (cf. le potentiel neuro invasif du 🦠 #sarscov2) ou au vivre avec cette dernière
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Rejeter en bloc la possibilité d'atteintes psy liées à la maladie (cf. le potentiel neuro invasif du 🦠 #sarscov2) ou au vivre avec cette dernière
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Twitter, il y a une question que je rumine ces derniers temps : qu’est ce que tu aimes dans mon compte ? Parce que c’est peut-être la dysphorie ultra brutale du SPM qui parle mais je vais te mettre deux sondages dans ce fil et t’expliquer pourquoi je suis un peu découragée ⤵️
Les threads, comme les notes Patreon et les live Twitch (qui vont reprendre) me demandent pas mal de travail (que je fais avec plaisir, personne ne me demande rien et en plus c’est une passion/IR) mais j’ai l’impression que j’ai à la fois moins d’interactions et + d’insultes que
Lorsque je publie des photos plus légères (ce qui me fait aussi plaisir mais ne représente pas la même dépense d’énergie #maladiechronique). Je ne suis pas une influenceuse et je ne vais pas vraiment modifier qui je suis et ce que j’écris pour plaire mais du coup j’en viens à me
Aujourd’hui, journée mondiale des MICI, petit thread sur ma vie avec une maladie de Crohn. @afaCrohnRCH #TousEnViolet
1/ J’ai appris que j’avais crohn il y a cinq ans. J’avais 20 ans. J’ai eu mal au ventre pendant des mois avant d’oser aller en parler à un médecin. Et oui crohn ce n’est pas chic et aller parler de ses selles à 20 ans ce n’est pas facile.
2/ J’ai d’abord tenté de me voiler la face. Je me répétais que ça allait passer, que c’était rien. Au fond, j’avais peur. Ma mère a été malade 20 ans et diagnostiquée pour un crohn qui n’en était pas un. Je ne voulais pas. Je n’avais jamais pensé pouvoir avoir cette maladie.
